Форум пацієнтів

Деб дав короткий опис процесу оцінювання, який використовується Національним інститутом досконалості охорони здоров’я та догляду (NICE). Шотландський лікарський консорціум (SMC) використовує аналогічний, але незалежний процес у Шотландії. Під час обговорення було зазначено, що фармацевтичні компанії будуть приймати комерційні рішення, встановлюючи умови своєї заявки, і NICE може дати схвалення лише в межах цих умов. Копії слайдів Деб доступні за запитом.

---

Потім послідували майже дві години широкої дискусії з пацієнтами, які розповідали про свій досвід. Деб подякувала всім, хто виступив, особливо тим, хто вперше відвідав Форум.

---

Доктор Шобхіт Байджал (онколог-консультант) розповів про клінічну користь рідкої біопсії в лікуванні раку легенів. Він описав переваги та недоліки як тканинної, так і рідинної біопсії. Ракові клітини можуть не бути присутніми в пухлині, і біопсія тканини може дати хибнонегативний результат, залежно від місця введення голки. Він розповів про моніторинг біомаркерів і секвенування наступного покоління. Вони можуть бути використані для моніторингу ефективності лікування, але наразі незрозуміло, як використовуватиметься ця інформація. Він сказав, що є цікаві розробки, але може пройти деякий час, перш ніж вони будуть представлені.

 

Доктор Байджал відповів на запитання та був вдячний за його повчальну промову. Слайди доступні за запитом.

---

Доктор Роб Херрі (лікар загальної практики) сказав, що захворюваність на рак легенів зменшується, але зростає серед здорових молодих людей, особливо жінок. 90% діагностуються на стадії. Цю картину можна покращити:

• Профілактика

• Скринінг

• Новітня діагностика та дослідження

• Усунення помилкових уявлень

• Персоналізований доступ до випробувань

Він сказав, що генетичне секвенування стане стандартом найближчим часом. Комбіновані методи лікування, наприклад хіміотерапія та ІТК, досліджуються. Він порадив усім пацієнтам залишатися у формі, щоб переносити хіміотерапію, яка їм може знадобитися.

 

Доктор Хуррі детально розповів про роботу, яку він проводить над розробкою платформи оповіщення первинної медичної допомоги, мета якої полягала б у тому, щоб попередити лікаря загальної практики про можливість розгляду можливості раку легенів за наявності певних симптомів, навіть у пацієнтів, які не є типовими кандидатами.

 

Доктор Хуррі отримав подяку за виступ. Слайди доступні за запитом.

---

Дебра провела ілюстровану презентацію, яка показала:

• Основні цілі благодійної організації: (а) надати можливість усім пацієнтам з ALK у Великобританії ділитися досвідом, надавати та отримувати взаємну підтримку, (b) бути інформаційним ресурсом і (c) відстоювати інтереси пацієнтів з ALK

• 14 організацій, з якими ми налагодили зв’язки

• Кількість учасників зросла з 45 до 215 лише за 12 місяців

• Що лікарі та медсестри є основним джерелом направлень до благодійної організації

• Команда опікунів і радників

Слайди доступні за запитом.

---

Дебра сказала, що незабаром ми збираємося запустити комплексне опитування учасників, щоб отримати реальний досвід реальних пацієнтів у реальному світі, і що вона сподівається, що кожен учасник візьме участь.

---

Дебра подякувала всім за участь і сказала, що наступна зустріч, ймовірно, відбудеться в Лондоні в лютому.