Що ми робимо
ALK Positive Lung Cancer (Велика Британія) — зареєстрована благодійна організація, заснована пацієнтами, їхніми родинами та друзями. Наша мета полягає в тому, щоб збільшити загальну виживаність і якість життя пацієнтів з ALK-позитивним раком легенів у Великобританії.
Ми робимо це черезпідтримка,розширення прав і можливостейіадвокація.
У нас є активна група у Facebook для пацієнтів, сім’ї та опікунів, де можна поділитися досвідом і де взаємно підтримувати та отримувати. Ми проводимо регулярні форуми по всій Великобританії, на яких можуть бути присутніми всі наші члени. Ми ділимося інформацією на наших сторінках у соціальних мережах і регулярно консультуємося з відповідними авторитетними органами щодо стану раку легенів ALK+ у Великобританії. Ми не надаємо медичних порад.
Наші цілі
МЕТА №1
Надати інформаційний ресурс для пацієнтів Великобританії з ALK-позитивним раком легенів і надати доступ до інформації про останні розробки та клінічні випробування.
AIM #4
Щоб підтримувати зв’язок із такими особами, які приймають рішення, як NICE, NHS і DVLA, і впливати на них.
МЕТА №2
Для ідентифікації та визначення місцезнаходження UK-позитивних ALK-позитивних пацієнтів і надання підтримки та вказівок щодо місцезнаходження спеціалістів і служб UK ALK+.
AIM №5
Підтримувати зв’язок із відповідними організаціями, зокрема Фондом боротьби з раком легенів Роя Касла та фармацевтичною промисловістю.
AIM #3
Підвищити обізнаність про ALK-позитивний рак легенів, особливо серед медичних працівників, щоб сприяти найкращому лікуванню пацієнтів.
МЕТА №6
Збирати кошти для досягнення цих цілей.
We are committed to producing accurate, reliable and evidence-based information. It is for this reason that we sought and gained accreditation from the Patient Information Forum (PIF) as a creator of trusted information. Also, we do not allow the private Facebook Support Group to be used for the promotion of non-evidence-based medicines, medical practices or diets.
PIF has recently produced three short videos about misinformation and disinformation.
