Форум пацієнтів

Дебра привітала присутніх і подякувала їм за те, що вони доклали зусиль, щоб бути присутніми. Вона також подякувала Дешані за організацію користування готелем Hilton за пільговою ціною.

---

Кожен пацієнт з ALK+ представився та трохи розповів про свою історію раку легенів (РЛ) та поточний стан. Оскільки зустріч приурочена до Чемпіонату світу з футболу, кожен із присутніх розписався у м’ячі.

---

Дебра вітала доктора Санджая Попата, британського експерта з ALK+ і консультанта Королівської лікарні Марсден. Доктор Попат сказав, що він радий, що групу було створено, і сподівається, що вона стане фактором впливу на національному рівні.

 

Його презентація охоплювала:

• Пояснення класифікації ЛК

• Розвиток уявлень про генну мутацію

• Відкриття гена ALK

• Розробка ІТК (1, 2 і 3 покоління)

• Схвалення (США, Європа, Великобританія)

 

Нинішніми проблемами він назвав:

• ІТК проти хіміотерапії

• Контроль мозкових тестів – доступ до SRS (кілька лікарень з технічною експертизою)

• Доступ до ліків (хто платить – порівняння між США та Великобританією)

• Як лікувати, а не тільки контролювати

 

Потім д-р Попат розглянув низку питань, які охоплювали:

• Переваги ін’єкцій для зміцнення кісток

• біопсії

• Процес клінічних випробувань

• Різниця між медичними ONC (орієнтованими на ліки та випробування) та клінічними ONC (орієнтованими на ліки та радіацію) і потребою для пацієнтів з ALK лікуватися медичними ONC

• Дефіцит спеціалістів АЛК

• Обмежене використання імунотерапії після прийому інгібіторів ALK (але ведеться додаткова робота)

• Рекомендації DVLA щодо: мозкових зустрічей

• Варіанти приватної біопсії – доктор Попат рекомендував Gardiant 360 за 4 тисячі фунтів стерлінгів, хоча результати можуть не відповідати затвердженим NHS методам лікування

 

Заключне слово доктора Попата «такі, як я, не роблять змін/прогресу, такі люди, як ви…». 30 хвилин, відведених доктору Попату, розтягнулися на 1 годину 15 хвилин. Д-р Попат отримав подяку за його інформаційний внесок.

---

Потім Мартіна Макгілл з Macmillan Cancer Information Support Service розповіла про послуги, які пропонує її організація, зокрема:

• Телефон довіри

• Підтримка віч-на-віч

• Мобільні агрегати

• Збір коштів

• Фармацевти Macmillan

• Веб-сайт

• Гранти на відкриття бізнесу

• PIPs

---

Потім відбулася загальна дискусія про майбутнє групи, зокрема:

• Мета(и) групи

• Частота зустрічей (у цей момент піднявся крик, коли Рейчел повідомила, що Англія забила гол)

• Структура

• Благодійний статус

• Комунікації - Facebook/Whatsapp/Messenger

---

Учасники зустрічі розділилися на групи, щоб обговорити цілі груп, і було погоджено, що вони підпадають під чотири широкі заголовки:

 

1. Підтримувати зв’язок із відповідними організаціями, зокрема Фондом боротьби з раком легенів Роя Касла та pharma', щоб зібрати кошти для цілей UK ALK group

2. Надати інформаційний ресурс для пацієнтів Великобританії, зокрема доступ до інформації про останні розробки та клінічні випробування

3. Виявлення та визначення місцезнаходження пацієнтів з ALK у Великобританії, а також надання підтримки та вказівок щодо місцезнаходження спеціалістів і служб ALK у Великобританії

4. Щоб вплинути на осіб, які приймають рішення, наприклад NICE, NHS, DVLA, і підвищити обізнаність про ALK, особливо серед медичних працівників, щоб сприяти найкращому лікуванню пацієнтів.

 

Наступні кроки:

1. Було домовлено, що наступна зустріч відбудеться в Манчестері 13 жовтня

2. Дешані запропонував перевірити, чи підійде для зустрічі один із готелів Manchester Hilton.

3. Грем підготувати доповідь про створення благодійної організації

4. Дебра створити сторінку у Facebook

---

Учасники:

 

Пацієнти:

Аманда Сендс

Керолін Крейон Радар Роббінс

Деббі Гарденер

Дебра Монтегю

Дорін МакГінлі

Морін Сойєр

Мерете Бакш

Саллі Хейтон

 

Опікуни:

Партнер Деббі

Деніз

Дешані Монік

Френк Талтон

Грем Лаванда

Рейчел Сендс

Ребекка Стеббінгс