Форум пацієнтів

Дебра Монтегю представила наступний звіт від імені опікунів ALK Positive Lung Cancer (Великобританія):

 

«Ну, ми працюємо вже шість місяців, і які це були шість місяців! Для тих, хто не знає, 7 липня 2018 року в Лондоні відбулася перша зустріч пацієнтів і осіб, які доглядають у Великобританії, і 15 пацієнтів і осіб, які доглядають На зустрічі виступив д-р Попат, провідний експерт ALK+, чия передбачувана 30-хвилинна презентація тривала 1 годину 15 хвилин і закінчилася такими словами: «такі, як я, не роблять змін і прогресу, це люди, як ви». Було вирішено що наступна зустріч відбудеться в Манчестері і розглядатиме питання про створення благодійної організації.

 

Наприкінці липня було створено групу у Facebook, до якої додано 47 людей із всесвітньої групи. Липень вперше побачив нас у Твіттері, і ми збільшили свою присутність у соціальних мережах, розпочавши нашу подорож до Instagram у жовтні.

 

Зустріч у Манчестері відбулася 13 жовтня, і, незважаючи на те, що її відвідали не дуже багато, вона пройшла через величезну кількість справ, включаючи рішення отримати статус благодійної організації. ALK Positive Lung Cancer (Великобританія) була зареєстрована благодійною комісією в грудні 2018 року.

Отже, що ми зробили за півроку? Що ж, ми, звичайно, були зайняті наведеним нижче списком досягнень на сьогоднішній день:

• Наш веб-сайт запрацював у перший день Місяця боротьби з раком легенів у листопаді. На жаль, функція аналітики була активована лише два тижні тому. Чудова новина полягає в тому, що ми мали 144 відвідувачі, в середньому 11 хвилин перегляду за останні два тижні!!!

• На сьогоднішній день наші учасники доставили матеріали ALK Positive Patient до понад 40 лікарень, завдяки чому наша група підтримки збільшилася до 125 осіб.

• Зараз у нас 183 підписника на Twitter, і ми опублікували понад 200 твітів за перші шість місяців. Під час Місяця боротьби з раком легенів ми отримали 1500 показів, усі вони підвищують наш авторитет і допомагають змінити обличчя раку.

• Наша благодійна організація тепер визнана NICE та SMC, що призвело до консультацій з нами щодо останніх заявок на ліки в обох органах.

• Нещодавно ми відвідали BTOG2019, щорічну конференцію Британських груп торакальної онкології, де протягом 3 днів були присутні понад 900 делегатів. Наш стенд був дуже зайнятий, і багато делегатів брали копії наших матеріалів для своїх ALK-позитивних пацієнтів. Нас згадали під час одного із симпозіумів і впізнали на плакаті, який представив доктор Фабіо Гомес.

• У квітні я відвідав Європейський саміт пацієнтів, організований Takeda, де мене попросили поділитися нашою історією про те, як ми виникли, наші цілі та досягнення на сьогоднішній день. У результаті цієї зустрічі ALK Positive UK тепер попросили приєднатися до LUCE, Lung Cancer Europe, і ACC, Advanced Cancer Coalition. Я сподіваюся отримати більше новин з цього приводу на нашій наступній зустрічі.

• І Takeda, виробник Brigatinib, і Roche, які виробляють Alectinib, підтвердили, що включать інформацію про нашу благодійну організацію, веб-сайт і групу підтримки у свої листівки для пацієнтів, які зараз розробляються.

Отже, що чекає наступні шість місяців? Що ж, я можу підтвердити, що ми не будемо зупинятися на лаврах! Ми повинні переконатися, що всі ALK-позитивні пацієнти по всій Великобританії знають про групу підтримки. Ми також повинні переконатися, що всі онкологи та онкологічні центри ЦНС знають, куди направляти пацієнтів для отримання підтримки та інформації. Ми також хочемо гарантувати, що всі фармацевтичні компанії співпрацюватимуть з нами при розробці ресурсів для ALK-позитивних пацієнтів.

 

Найближчим часом ми запустимо Інформаційний пакет для всіх пацієнтів із нещодавно діагностованими захворюваннями з порадами про те, як забезпечити їм найкраще лікування та догляд, незалежно від того, де вони лікуються.

 

Ми також вивчаємо варіант додатка для підтримки пацієнтів, які записують важливі дати, результати тестів, побічні ефекти та настрій. Невдовзі ми попросимо членів висловитися щодо цього.

 

Я просто хотів би подякувати всім за те, що ви підтримуєте один одного на сторінці у Facebook і ділитеся своїми хорошими новинами. Я регулярно бачу дописи про те, яка це чудова група, і люди знаходять її дуже інформативною та підтримує. Це залежить від кожного, і я не можу пишатися тим, що є частиною такої турботливої групи людей.

 

До зустрічі через шість місяців, і, сподіваюся, буде більше новин про те, що було досягнуто!»

 

Дебру подякували за звіт, а опікунів привітали з досягненнями за такий короткий проміжок часу.

---

Доктор Рохат Лал з онкологічного центру Гая говорив і відповідав на запитання протягом години. Деякі з обговорених питань були:

• Важливо пройти правильне обстеження в ключові моменти початкової діагностики та прогресування, щоб можна було забезпечити найкраще лікування. Усі необхідні тести доступні в NHS. Існує потреба в розробці рідких біопсій. Біопсія Брайана надто ризикована. Під час проведення біопсії кістки необхідно, щоб онколог і патологоанатом працювали разом, щоб не пропустити ураження м’яких тканин.

• Важливо, щоб усі онкологи розуміли відповідні шляхи лікування, і це може стати предметом дослідницького проекту.

• Поки що не зрозуміло, чи було ефективним використання хіміотерапії після невдачі ІТК у «зачистці» залишкових клітин, але променева терапія для невеликих уражень може бути доречною. Випробування тривають із обнадійливими результатами.

• Проблемою є визначення послідовності ІТК. Існує аргумент для використання найкращого препарату, але умови ліцензування можуть бути фактором, який слід враховувати.

• У великої частини ALK-позитивних пацієнтів розвинеться метаболізм мозку. Відбулося обговорення вказівок DVLA щодо вилучення водійських прав. Важливо, щоб онколог чітко розумів інструкції та переконався, що DVLA застосовує їх правильно. Важливо включити це в порядок денний на зустрічах онкологів

• Відбулася дискусія щодо використання препаратів off-label. Це приваблива ідея, що певні ліки можуть блокувати шляхи, які ракові клітини можуть використовувати для прогресування, але клінічних доказів на підтримку цього немає.

• Імунотерапія не виявляється дуже ефективною для пацієнтів з ALK.

• Лікарі не заперечують проти іншої думки, якщо вони можуть її поважати.

• Доктор Лал вважав, що першочерговим завданням благодійної організації має бути підтримка пацієнтів із нещодавно діагностованим діагнозом і допомога їм у тому, щоб вони пройшли тестування, а потім отримали правильне лікування. У належний час благодійна організація може розглянути питання про створення власної групи медичних досліджень і шукати фінансування для проекту у Великобританії.

• Доктор Лал закінчив, привітавши благодійну організацію з її досягненнями на сьогоднішній день.

 

Дебра подякувала доктору Лалу за його надихаючу презентацію.

---

Шинейд Коуп з центру Меггі сказала, що Меггі існує, щоб підтримувати тих, хто хворий на рак, а також їхні родини та друзів у будь-який час і де б вони не були. Вони надають емоційну, практичну та соціальну підтримку на території лікарні NHS. Люди можуть зайти в будь-який час без попереднього запису, і послуга безкоштовна.

 

По всій Великобританії є 22 центри, і кожен пропонує широкий спектр курсів, а також індивідуальну психологічну підтримку. Центри укомплектовані фахівцями з раку, і є надія, що центри Меггі будуть у всіх 60 онкологічних центрах Великобританії.

 

Вона розповсюдила листівку, в якій детально пояснювалося, які послуги надає її центр.

 

Дебра подякувала Сінейд за її повчальну презентацію та подякувала Меггі за дозвіл використовувати їхній центр для цієї зустрічі.

---

Дебра подякувала всім за присутність і сказала, що наступна зустріч, ймовірно, відбудеться в Бірмінгемі 7 вересня.