Форум пацієнтів

Софія Холден (спеціаліст клінічної медсестри з раку легенів (ЦНС) у лікарні Гайс) має особливий інтерес до раку легенів, пов’язаного з «некурінням». Це найбільш поширена причина смерті від раку у Великобританії. Когорта пацієнтів, як правило, молодша, пізня діагностика, агресивні раки та ін. з ALK+ мають тенденцію поширюватися в мозок.

 

Вона створила групу підтримки для пацієнтів з EGFR, ALK і ROS1. Це відбувається раз на місяць протягом 2 годин у Guys, але вам НЕ потрібно бути там пацієнтом, щоб відвідувати групу підтримки. Якщо хтось хоче взяти участь, зв’яжіться з нами, щоб дізнатися, як це зробити.

 

В ідеалі роль ЦНС при раку легенів полягає в тому, щоб бути ключовим працівником для пацієнта, який може допомогти зорієнтуватися у важкий момент. Вони складають ефективну частину MDT (Мультидисциплінарної команди). Вони повинні вміти вказувати та посилатися на різні послуги, які відповідають більш цілісним потребам пацієнта, хоча різні послуги та рівень доступу до цих послуг можуть відрізнятися залежно від місця. Послуги підтримки можуть включати емоційну, фізичну (дієтологи, ерготерапевти, фізіотерапевти, фінансова, безкоштовна терапія). Макміллан створив «цілісну оцінку потреб», яка враховує ці речі.

 

Одна присутня пацієнтка сказала, що вона повною мірою скористалася УСІМИ послугами підтримки, які були запропоновані, і деякі з них дійсно допомогли їй. Разом вони дійсно вплинули на її добробут. Вона закликає всіх пацієнтів робити те саме!

 

Цілі NHS щодо раку легенів включають: У 90% пацієнтів має бути проведено обстеження ЦНС, у 80% пацієнтів має бути присутня ЦНС під час діагностики, має бути 1 ЦНС на 80 вперше діагностованих пацієнтів.

---

Кеті Сендсунд (фізіотерапевт з Royal Marsden) розповіла про останні дослідження раку легенів, які показують, що певні аспекти фізичної форми (тих, хто є більш активним і має більшу м’язову масу) пов’язані з ДОВШИМ ЖИТТЯМ!

 

Дослідження перебувають у зародковому стані, і вони не базуються лише на цілеспрямованих мутаціях раку легенів. Однак когорта людей, які брали участь у дослідженні, як правило, була молодшою/здоровішою, ніж середній хворий на рак легенів, як і пацієнти з ALK.

 

Вона сказала, що уникнення провокуючих симптомів (наприклад, уникання фізичних вправ, оскільки це може спричинити кашель, задишку, біль, втому тощо) призводить до в’язкого циклу бездіяльності та функціонального зниження. Люди з хорошою м’язовою масою після періоду погіршення здоров’я (наприклад, перебування в лікарні) швидше повертаються до вихідного рівня.

 

Використовуйте або втрачайте – після 48 годин бездіяльності ваші м’язи починають руйнуватися. Перебування в лікарні не призначене для того, щоб зробити нас активними. Одяг, який вони пропонують, може обмежувати. Члени сім’ї можуть допомогти, приносячи одяг і взуття, які дозволять пацієнту вставати та пересуватися в лікарні, якщо це дозволяє здоров’я/стан.

 

Різні види вправ – серцево-судинні, силові та рівноважні. Для загального населення рекомендовано 150 хвилин на тиждень. Силові тренування (вправи, які створюють опір м'язам) слід робити 2-3 рази на тиждень для гарної м'язової маси. Якщо вам загрожує падіння або ви впали, то також рекомендується тренуватися з рівноваги 2 рази на тиждень.

 

Вам також потрібна хороша збалансована дієта та споживання рідини для підтримки активності та забезпечення будівельних блоків для м’язів. RNI (референтне споживання поживних речовин – кількість, яка забезпечує задоволення потреб 97,5% населення в цілому) встановлено на рівні 0,75 г білка на кілограм маси тіла на день для дорослих. Кеті усвідомлює, що може бути багато причин, чому онкохворим важко дотримуватися такої правильної дієти, як вони хотіли б, і підтримка дієтолога може бути корисною.

 

Також може бути корисним звернення до ерготерапевта, який може допомогти вам по дому, щоб допомогти вам зберегти незалежність у повсякденному житті.

 

Один пацієнт згадав про рівні КК, які виявляються в аналізах крові, і якщо вони занадто високі, це може викликати занепокоєння. Велика кількість фізичних вправ може підвищити рівень КК. Кеті сказала, що фізіотерапевти можуть співпрацювати з медиками, щоб підтримувати діапазон. Вона також сказала, що бездіяльність може підвищити рівень КК через руйнування м’язів (після 48 годин бездіяльності).

 

Інший пацієнт розповів про гідротерапію та про те, як вона допомагає відновити сили.

 

Twitter @CathySandsund

---

Доктор Рохіт Лал (онколог-консультант) згадав про інших доповідачів і розповів про те, що останнім часом лікування стало набагато більш цілісним.

 

Посилався на докази, які вказували на збільшення м’язової маси = збільшення виживаності та зменшення токсичності, що обмежує дозу (кількість хіміотерапії, яку ви можете провести, не погіршуючи самопочуття).

 

Його докази ґрунтувалися на дослідженні хіміотерапії, але він абсолютно вірить, що це можна перекласти на цільову терапію, і Кеті Сендсунд погодилася. Вона сказала, що як тільки ви рухаєтеся, кровообіг покращується, що зменшує відчуття сміття, оскільки рух рідини (лімфи тощо) усуває запалення та інфекції.

 

Виникли питання навколо операції 4 стадії ЛК.

 

Це новий процес мислення, але є багато сумнівів, що він принесе користь.

 

Він підкреслив, що видалення всієї видимої пухлини НЕ те саме, що видалення всього раку.

 

Важливим є те, що в крові є ракові клітини/ДНК/РНК.

 

Існують випробування стадії 4 LC, під час яких люди, які є активними, у формі та мають хороший статус працездатності, отримують системне лікування, а потім променеву терапію у високих дозах (лікувальна доза) або навіть хірургічне втручання, але вони ще не надали жодних доказів того, що це корисно зробити.

 

Виникали питання про те, чи є лікарі загальної практики освічені/достатньо обізнані щодо некурців.

 

Він каже, що ні, недостатньо обізнаності. У всіх нас є депутати, і ми всі повинні написати їм про наші занепокоєння щодо ЖК.

 

Питання про пацієнтів з ALK+, які подорожують до регіонів світу, які сильно постраждали від коронавірусу

Це вірус, який передається повітряно-крапельним шляхом і відносно легко поширюється. Це може спричинити значну інфекцію грудної клітки. Серйозні ускладнення частіше виникають у немовлят/людей похилого віку або у тих, хто має хронічні захворювання або має пригнічений імунітет (включаючи пацієнтів, які проходять хіміотерапію, але не пацієнтів, які проходять цільову терапію). На його думку, карантин, який запроваджено, є відповідним. Використання масок (якщо вони достатньо якісні) може бути корисним і, звісно, уникати людей, які кашляють і харкають. Ця хвороба не спричинить серйозне захворювання більшості людей. Що стосується поїздок до постраждалих районів для пацієнтів з ALK+, то він буде чекати і дивитися, як розвиватимуться справи.

 

Питання щодо підвищення рівня білірубіну під час лікування TKIS і синдрому Гілберта.

 

Синдром Жильбера — це рідкісний стан, з яким ви народжуєтеся, що означає, що ваш рівень білірубіну вдвічі перевищує нормальний рівень. Нешкідливий.

 

Не існує лікування для зниження рівня білірубіну. Існують способи нормалізації його функції.

Білірубін не враховувався при розробці ІТК, тому офіційне обмеження не було. Це протилежне для AST/ALT, які є ферментами в печінці, які можуть завдати великої шкоди та впливати на інші ліки, які ми використовуємо. Підвищення в них сприймається дуже серйозно, і 3-кратне верхня межа норми буде червоною лінією, що обривається для ІТК. Тоді як підвищення рівня білірубіну в 3 рази не завжди погіршує самопочуття, АЛЕ це тенденція, яку потрібно виправити.

 

Під час прийому ALK TKI – для нормалізації AST/ALT може знадобитися 5 тижнів. Нормалізація інших ІТК без ALK потребує лише 2-3 тижнів. Якщо AST/ALR занадто високий, це означає, що печінка не розщеплює ліки настільки, як зазвичай, тому він буде в системі довше. Лікар має вирішити, чи безпечно відновити прийом препарату з нижчої дози.

 

Питання щодо алектинібу та метформіну – чи є користь для лікування раку?

 

Клінічні випробування середнього розміру свідчать про відсутність користі у тих, хто приймає ІТК або хіміотерапію. Те саме стосується ліків від малярії, які також були випробувані.

 

Питання щодо геномного тестування від людини, яка пройшла тест FISH, і він виявився негативним на ALK, але онколог повторив тест і дав позитивний результат.

 

Доктор Лал сказав, що це незвично, щоб він був негативним, але добре зроблено онкологу, який повторив це.

NICE наразі заявляє, що всі пацієнти з неплоскоклітинним LC повинні пройти тестування на EGFR та ALK перед тим, як запропонувати лікування імунотерапією, оскільки це зазвичай неефективно для пацієнтів з ALK та EGFR. Лабораторний тест займає 3-5 днів, але затримки в транспортуванні, обробці, аналізі та звітності означають, що це може зайняти 2-4 тижні. Він каже, що це зміниться і будуть запроваджені кращі процеси. Він думає, що аналіз крові незабаром надійде до NHS.

 

Питання щодо зменшення дози ІТК через надто високий рівень білірубіну – чи є щось, що свідчить про те, що низька доза дає такий самий ефект, як і більша?

 

Поки що немає переконливих доказів того, наскільки ефективні ліки на нижчому рівні. Але неофіційні докази, зібрані лікарями, які спостерігають за пацієнтами та бачать, який результат мають пацієнти при меншій дозі.

 

Дослідження EGFR вимірювало виживаність при 3 різних дозах і виявило, що вони однакові.

Питання щодо того, який золотий стандарт сканування? Які скани, поєднання різних сканів тощо?

 

Усі вони дають нам різну інформацію. Це залежить від того, який тип інформації ви намагаєтеся отримати

отримати? Для більшості людей це – чи мій рак стабільний/зменшується/зростає, і в цьому випадку КТ

сканування добре.

 

МРТ найкраще підходить для мозку. ПЕТ-сканування не корисне для мозку. ПЕТ-сканування добре для кісток.

 

Також враховується вартість. Лікарням знадобилося багато часу, щоб припинити робити КТ головного мозку, перш ніж запропонувати МРТ головного мозку. Раніше йому доводилося робити КТ головного мозку, перш ніж він міг виправдати проведення МРТ головного мозку, якщо КТ не дало правильну інформацію.

---

Пріянка Пател (співробітник клінічного дослідження HALT, яке очолює Фіона Макдональд) пояснила, що HALT — це дослідження 2 фази, яке вивчає, як покращити результати у пацієнтів із прогресуючою формою захворювання.

 

ІТК змінили системне лікування. Дослідження хотіло б з’ясувати, як утримувати пацієнтів на ІТК якнайдовше.

 

Прогресування раку, як правило, відрізняється у пацієнтів з ALK/EGFR лише з 1-3 областями, а не повним поширенням, що можна спостерігати при хіміотерапії/інших пацієнтів з раком легенів.

 

Випробування HALT має на меті з’ясувати, чи зможуть вони усунути ці 1-3 зони поширення, щоб можна було продовжувати вплив на ІТК довше.

 

Він використовував SBRT – передову форму випромінювання, яка використовує високу дозу для дуже локалізованої ділянки, щоб мінімізувати пошкодження нормальних тканин.

 

Уже багато доказів, які свідчать про те, що SBRT з 1 місцем захворювання, але мало доказів для кількох областей.

 

КТ використовується для регулярного моніторингу. Проведення ПЕТ-сканування не є обов’язковою умовою для судового розгляду

Випробування також досліджує, як можна використовувати зразки крові, щоб виявити прогресування раніше, ніж сканування.

 

Було питання про те, чи буде протонна терапія кращою за SBRT випромінювання, оскільки вона ще точніша. Це не обов’язково так, оскільки при SBRT низька доза опромінення надається тканині навколо пухлини, де може бути невидимий рак.

 

Інше питання стосувалося того, які бар’єри були для залучення більшої кількості пацієнтів – критерії RECIST, які онкологи використовують для визначення прогресування, не включають збільшення на кілька міліметрів, тому вони не посилаються на дослідження (що потребує розгляду того, хто має збільшення на кілька міліметрів). Або просто не знають про суд.

 

Наразі в NHS немає протоколу/шляху, щоб робити те, що вони роблять у дослідженні HALT.

 

Вважається, що це триватиме ще рік, результати будуть краплинно подаватися, а якщо результати будуть обнадійливими, то перейдуть до фази 3. Вони намагаються отримати дані швидше, включивши в групу променевої терапії вдвічі більше пацієнтів. випробування, ніж контрольна група.

---

Дебра подякувала 77 членам, які заповнили наше широке опитування в жовтні. Вона представила деякі результати, багато з яких підняли цікаві питання, але які наразі не можуть бути передані в письмовій формі, і ми можемо продати ці дані реального світу фармацевтичним компаніям. Оскільки після опитування у нас з’явилося багато нових учасників, ми збираємося перезапустити його, щоб збільшити кількість, що означає, що дані матимуть більшу достовірність і цінність.

---

Плани на 2020 рік:

• Відвідайте конференцію BTOG

• Візьміть участь у конференції LCNUK (Медсестри з лікування раку легенів).

• Відвідайте регіональні зустрічі медсестер-спеціалістів LC та медсестер Macmillan

• Проект рекомендацій щодо найкращої практики ведення пацієнтів з ALK-позитивним LC у Великобританії

• Вереснева конференція вихідного дня

• Розповсюдження інформаційного бюлетеня серед ключових зацікавлених сторін

• Новий бюлетень x 2

• Відвідувати збори членських організацій

• Підготувати та опублікувати листівку для пацієнтів

• Аналіз та публікація опитування

• Реконструкція сайту

Збір коштів:

• Спуск на канаті в Лондоні 25 квітня

• Wing Walk з Деб у травні

• Royal Parks Half Marathon у жовтні

• Прогулянка по Кенсінгтонським садам у листопаді

• Збір коштів членів

---

Дебра закликала членів:

• Продовжуйте підтримувати один одного в групі Facebook

• Подумайте про те, щоб зустрітися з іншими членами, які живуть неподалік, випити кави чи пообідати

• Розмістіть свої місцезнаходження на карті нашого члена

• Якщо вони не заповнили опитування в жовтні, завершити його, коли воно буде перезапущено

• Збирайте кошти або підтримуйте тих, хто це робить.

 

Вона подякувала всім за участь і з нетерпінням чекала їх на повністю фінансовану конференцію вихідного дня у вересні в Бірмінгемі.