Форум пацієнтів

Обговорений звіт про хід роботи (попередньо прочитаний):

 

Потрібно підтвердити клінічного спонсора.

• До лікаря Санджая Попату потрібно звернутися з цього приводу. Він президент BTOG, тому було б ідеально.

• Майбутнім варіантом може бути створення ради клінічних спонсорів. Саллі Хейтон зазначила, що доктор Саммерс з Christie бере участь у роботі комітету ALK, тому це може бути гарним варіантом для цієї ради.

 

Аманда Сендс зв’язалася з медичним директором Roche від імені групи щодо того, чому алектиніб був схвалений лише як терапія 1-ї лінії. З його відповіді випливало, що це було не в їхніх руках. Наскільки ми розуміємо, вони не подали заявку на схвалення NICE 2-ї чи 3-ї лінії.

 

Статус Бригатинібу в NICE.

• Поспілкуватися з медичним директором Takeda та/або NICE, щоб дізнатися, які наступні етапи щодо рішення NICE не використовувати Бригатиніб як другу лінію терапії.

• Обговорили написання спільної відповіді на NICE для участі в процесі консультацій, якщо це доречно, після отримання відповіді від Takeda.

 

Обговорили спосіб охоплення тих, хто не володіє комп’ютерною грамотністю або не хоче використовувати Інтернет для дослідження своєї хвороби. Домовилися, що ми повинні мати номер мобільного телефону, який можна вказати в літературі пацієнтів, щоб вони могли зв’язатися з нами. Потім ми можемо надіслати їм деяку інформацію та спілкуватися з ними поштою, електронною поштою чи WhatsApp.

• Включити надання мобільного телефону в заявку Macmillan на фінансування.

• Також потрібно створити обліковий запис в Instagram, щоб просувати групу серед молодшої аудиторії.

• Погодилися, що нам потрібно використовувати силу соціальних мереж для підвищення обізнаності. DM підкреслив важливість оприлюднення зображень позитивних людей ALK, які займаються повсякденними справами, як-от ходіння на роботу, покупки тощо. Така активність у соціальних мережах має реальний вплив. Наприклад, фотографія Саллі Хейтон у Twitter досягла понад 1500 показів. Використання # в соціальних мережах призводить до збільшення вражень і обізнаності. Приклади включають#місяцьпопередження прорак легенів #знятистигму #некурящітеж хворіють на рак

• Щоб заохочувати учасників надсилати фотографії з логотипом ALK, щоб поділитися ними в соціальних мережах.

• Крім того, використання # для речей, не пов’язаних з раком, заохочує більше послідовників за межами арени раку легенів, що нам потрібно робити, щоб підвищити обізнаність. Наприклад#sainsburys #італія #їстиморозиво.

• Це те, до чого ми заохочуємо всіх членів ALK+ взяти участь, щоб підняти наш авторитет. На сторінці у FB буде опубліковано повідомлення, яке підкреслює цю важливість і є прикладом того, як залучатися більше.

• Було зазначено, що всі зустрічі (навіть спільна кава та чат з 2 учасниками) є зустрічами, які відбуваються між учасниками ALK+, і про них слід помічати та повідомляти, опублікувавши зображення на FB або надіславши електронний лист на hello@alkpositive.com, щоб ми могли продовжувати відстеження цифр, які можуть бути дуже корисними, коли йдеться про отримання майбутнього фінансування.

• З’явиться публікація на FB, яка підкреслює важливість повідомлення про будь-які зустрічі в результаті групи.

---

сайт:

DM показав нам прогрес на цьому шляху. Матиме посилання на всесвітній сайт. Жива стрічка Twitter, зображення та історії пацієнтів.

• Необхідно запитати вміст

• Фотографії тих, хто вижив, з іменами та датою діагнозу.

• Історії пацієнтів, які вижили протягом тривалого часу, дають надію.

• Попросіть усіх учасників належним чином внести свій внесок у вміст веб-сайту

Обговорили переваги окремого розділу/форуму для опікунів на веб-сайті або в групі Whatsapp. Погодилися створити групу опікунів у Whatsapp і переглянути її через 3 місяці.

---

Коло повноважень:

• Було обговорено проект ТЗ, розповсюджений перед зустріччю. Погоджено за умови «зв’язку» доданого до речення «впливу на тих, хто приймає рішення»

• Ми дозволимо членам групи бути пацієнтами, опікунами та певними почесними членами, які можуть складатися з медичних працівників або інших осіб, зацікавлених у допомозі нашій справі. Група ALK+ Великобританії відрізняється від групи Facebook ALK+ Великобританії, яка залишатиметься ЗАКРИТОЮ лише для пацієнтів та осіб, які за ними доглядають.

---

Організаційна структура:

Пропонована організаційна структура, розповсюджена перед нарадою, була обговорена та погоджена:

• Голова – забезпечити належне функціонування керівного комітету. Планувати та проводити зустрічі, забезпечуючи впорядковане та ефективне вирішення питань. Забезпечувати неупередженість і об'єктивність зустрічей і прийняття рішень. Спланувати набір та оновлення Керівного комітету. Призначено Дебру Монтегю.

• Секретар/скарбник – забезпечити ефективну організацію зустрічей; ведення протоколу, ведення реєстру членів, реєстрація всіх доходів і витрат, представлення звітності правлінню та на загальних зборах, забезпечення дотримання ТЗ і законодавства про благодійність. Призначено Грема Лаванду.

• Керівник комунікацій – Використовуйте мультимедійні канали для ідентифікації та залучення пацієнтів з ALK у Великобританії та підвищення обізнаності серед відповідних медичних працівників про UK ALK + Advocacy Group. Призначено Ребекку Стеббінгс.

• Керівник медичної пропаганди – впливати на осіб, які приймають рішення, наприклад, NICE, NHS, DVLA, і підвищувати обізнаність про ALK, особливо серед медичних працівників, щоб сприяти найкращому лікуванню пацієнтів. Призначено Аманду Сендс.

• Керівник збору коштів – підтримувати зв’язок із відповідними організаціями, зокрема RCLCF, фармацевтичними компаніями та трестами для збору коштів для цілей UK ALK GROUP. На цю роль не було номінацій. Будь-який член, зацікавлений у цій ролі, повинен повідомити про це голову.

Інші призначені волонтерські ролі поза радою:

• Дорін Макгінілі обійме посаду соціального секретаря Півдня.

• Саллі Хейтон візьме на себе роль соціального секретаря Півночі.

---

Центр Пенні Брон у Брістолі – це благодійна організація, яка пропонує пацієнтам майстер-класи для покращення самопочуття. Суранн Джонс підтримує цю благодійність.

Вивчіть можливості відвідування групи пацієнтів з ALK+.

---

Національна база даних ALK:

Доктор Фабіо Гомес(fabio.gomes@christie.nhs.uk), співробітник клінічних досліджень The Christie Manchester, розповів нам про «Національну базу даних ALK», яка є національною спільною мережею та базою даних. Доктор Фабіо Гомес і доктор Саммерс з Christie очолюють проект у співпраці з доктором Санджаєм Попатом і консультантом з лікарні Іпсвіч.

 

Наразі він зібрав дані про 201 клінічний випадок у Великобританії. Ця інформація надійшла з 23 трастів в Англії. Є ще багато пацієнтів і центрів, з яких можна збирати дані.

 

Цей проект спрямований на те, що у Великій Британії існує мало даних щодо ALK+. SACT (Systemic Anti-Cancer Therapy Dataset) від Public Health England та National Lung Cancer Audit від Royal College of Physicians НЕ містять специфічних даних ALK.

 

Не всі ставляться до ALK+ однаково. Різна послідовність лікування, менші лікувальні центри мають важкодоступні випробування. Дані будуть використані для аналізу моделей і результатів лікування. Дані про послідовність лікування призведуть до покращення виживаності та деяких реальних даних щодо ефективності та токсичності. Також будуть враховані варіанти ALK+.

 

Для пацієнтів проводяться MDT, але це важко, коли ніхто з MDT не лікує ALK+. Спільна база даних інформації може допомогти вирішити цю проблему. Ці дані також можуть бути використані для впливу на NICE.

 

Доктор Ф. Г. вважає залучення пацієнтів надзвичайно важливим і вважає, що воно може мати великий вплив у плані ідей, співавторства, впливу на стратегічний напрямок, передачі результатів і визначення пріоритетів і незадоволених потреб.

 

Ми погодилися, що ми можемо поділитися анонімними даними наших учасників лікувальних центрів/онкологів/ЦНС з доктором FG. Він також може поділитися з нами контактними даними лікувальних центрів, які він має на борту, щоб ми могли переконатися, що вони мають нашу літературу для своїх пацієнтів з ALK+.

 

Домовився проконсультуватися з доктором Ф. Г., щоб отримати від нього інформацію.

 

Треба розіслати Survey Monkey членам, щоб зібрати для нього інформацію.

 

Інші цікаві моменти, зроблені доктором Ф. Г. і Лоррейн Даллас:

• Повторна біопсія не є стандартом лікування у Великобританії. Іноді здійснюється за рахунок фінансування досліджень/клінічних випробувань.

• Пацієнти на ранній стадії раку не перевіряються на мутації.

• 85% випадків раку легенів у Великій Британії є НДКРЛ, 5% із них – ALK+. Приблизно 1955 пацієнтів з ALK+.

Причини, через які люди можуть не розпізнаватися як ALK+

• Занадто старий/слабкий/хворий, щоб переваги біопсії переважили ризики та пов’язані з нею.

• Деякі пацієнти на момент постановки діагнозу настільки прогресують, що невдовзі помирають.

• При біопсії не вдається отримати достатньо тканини для дослідження.

• Доктор Ф. Г. сподівається та відчуває, що у Великобританії ми перебуваємо на етапі, коли всім відповідним пацієнтам пропонується тестування на мутацію водія. Дані, які він має, свідчать про те, що приблизно 10 пацієнтів отримували хіміотерапію першої лінії, навіть коли кризотиніб був доступний, але він не знає причин цього.

Аманда Сендс запитала, як ALK+ кодується/розпізнається в даних NHS. Доктор Ф. Г. не думає, що це так, хоча їх можна відстежити через ліки, які вони приймають. Чи можна це/потрібно вирішити – це те, що слід розглянути.

---

З нами поговорила Лоррейн Даллас, директор відділу профілактики, інформації та підтримки Фонду боротьби з раком легенів Роя Касла.

 

3 сфери включають роботу з профілактики, фінансування досліджень та інформацію та підтримку. Для останнього вони працюють через CNS і сприяють близько 50 групам підтримки по всій Великобританії.

 

Тісно співпрацюйте з NHS і фармацевтикою.

 

Лобіювати вдосконалення стандартів діагностики.

 

Залучайтеся до оцінювання нових ліків від NICE, Cancer Drugs Fund та SMC

 

Працюйте над підвищенням авторитету LC та вдосконалення стандартів, таких як доступ до даних аудиту Національного аудиту раку легенів.

 

Проблеми – Cancer Drugs Fund призначений для фінансування нових ліків протягом 2 років, поки збираються реальні дані про препарат. Це НЕ гарантовано в Північній Ірландії.

 

EAMS – Розширений доступ до ліків стає доступним, коли ЄС схвалює препарат. Однак після надсилання на затвердження NICE доступ до EAMS скасовується.

 

DVLA – взаємодія з ними стоїть на порядку денному для Роя Касла, щоб вирішити потенційно застарілі правила щодо мозкових зустрічей. Macmillan не хоче співпрацювати з DVLA щодо цього.

 

Як встановлено, нам потрібно створити сукупність доказів того, як рішення DVLA щодо водіння суперечать придатності для керування автомобілем для пацієнтів з ALK+.

 

Спочатку домовилися визначити, як саме DVLA встановило ці вказівки, чи вони застаріли, і чи є у нас аргументи, щоб оскаржити їх.

 

Нам потрібно з’ясувати точні аргументи DVLA для повної заборони, щоб мати змогу вирішити цю проблему.

 

Roy Castle бачить подальші напрямки розвитку:

• Тестування та повторне тестування мутацій.

• Супер спеціалізовані центри

• Секвенування наступного покоління

• Розробка стандартів догляду, коли йдеться про послідовність лікування.

Заглядаючи вперед:

• Нові ліки та методи лікування, вдосконалення підтримки, навчання медичних працівників, лікування більшої кількості ЛР на ранній стадії, розробка програми досліджень, генетичне профілювання та профілактичне управління.

• Мета Роя Касла полягає в тому, щоб 5-річна виживаність LC досягла 25% до 2025 року.

LD дуже схвально відгукнувся про нашу групу та сказав, що ми маємо вплив на світ LC.

 

Лікування раку молочної залози було змінено завдяки ранньому скринінгу. Голос пацієнта був дуже важливим у цій трансформації. Схвалення знаменитостей може бути корисним для підвищення авторитету.

 

Дослідіть можливості використання підтримки знаменитостей.

 

Член парламенту Джеймс Брокеншир, який переніс операцію з приводу ЛП і публічно говорив про важливість пошуку ранньої діагностики.

 

Роберт Пестон (дружина померла від LC) і говорив про недостатнє фінансування в Twitter.

Лія Бракнелл пацієнтка з EGFR.

 

Погодилися визначити знаменитість, яка підтримає нашу організацію.

---

Статус благодійної організації ALK+ у Великобританії:

Було обговорено розповсюджене перед засіданням повідомлення про отримання статусу благодійності.

Домовилися, що створимо благодійну організацію. Це значно спростить фінансування в майбутньому та допоможе підвищити наш авторитет.

Це буде ПЕРША благодійна організація з боротьби з раком легенів із генетичною мутацією, яка буде створена у Великобританії.

Оскільки це було погоджено і ми маємо ТЗ, тепер ми можемо працювати як благодійна організація, домагаючись офіційної реєстрації.

 

Зараз ми подаємо заявку на фінансування стартапу від Macmillan. Ми можемо отримати пожертву від Takeda, і ми створимо сторінку JustGiving/GoFundMe, щоб уможливити пожертви від наших учасників і заходи зі збору коштів. Це можна зробити, коли ми створимо банківський рахунок.

 

Домовилися створити сторінку пожертвувань до Місяця боротьби з раком легенів у листопаді.

 

Спочатку пожертвувані або зібрані гроші підуть на витрати на друк матеріалів, веб-сайт тощо, щоб розширити базу наших членів і роботу з адвокації (тобто поїздки на BTOG та інші медичні конференції). Зростання FB-спільноти є важливим для нас, щоб:

• Залучайте більше членів/прихильників нашої благодійної організації.

• Залучайте волонтерів/амбасадорів, які можуть допомогти нам із соціальними медіа та реальною адвокацією та підвищенням обізнаності.

• Залучайте членів правління в міру розвитку благодійної організації.

Було відзначено, що нам не знадобиться багато грошей для роботи, але потрібен певний дохід, щоб підтримувати нинішній рівень діяльності.

 

Домовилися, що опублікувати повідомлення у Facebook щодо деталей сторінки JustGiving/GoFundMe після налаштування. Запити про допомогу з конкретними завданнями з адвокації/підвищення обізнаності.

 

Листопад, місячник поінформованості про рак легенів «Прогулянка за ALK» і кампанія «Один факт LC на день».

---

Фінанси:

Було обговорено фінансовий звіт, поширений перед зустріччю.

 

Велика подяка DMc, яка надала нам пожертву в розмірі 350 фунтів стерлінгів, яку вона отримала від участі в семінарі з дослідження ринку ALK+.

 

Також величезна подяка DM і GL за всі гроші та час, які вони витратили на сьогоднішній день, що дозволило нам досягти того, що ми маємо наразі.

 

Рахунок відкривається в Natwest, і банк вимагає прийняти рішення щодо підписантів картки – додається до цього протоколу як додаток.

 

Постанову ухвалено.