Історії пацієнтів

 

У мене не було жодних побічних ефектів, окрім тупого болю в спині, який я списував на перенапругу в басейні. Робочим припущенням було те, що цятки в моїх легенях були ознаками туберкульозу, і мені сказали повернутися додому до Великобританії. Я думав, що це буде коротка поїздка, коротка метушня, і що я повернуся на роботу через тиждень чи близько того з деякими ліками. Протягом моїх перших двох тижнів у Великій Британії я був прикутий до інфекційного відділення, де вони намагалися з’ясувати, якою дивною та чудовою хворобою я міг заразитися.

Згодом біопсія підтвердила рак легенів. 4 стадія недрібноклітинного раку легені. Мені дали 6 місяців життя. 18 якби мені пощастило. Мій світ, світ моєї дружини перевернувся з ніг на голову в той момент. Від побудови нашої сім’ї, побудови кар’єри, планування відпустки, амбіцій – наше життя, наше майбутнє раптово змінили напрямок. Пісочний годинник швидко закінчувався – почали цокати годинники хвилювати мене. Друзі зібрали наш будинок, інші друзі тут, у Лондоні, дали нам кімнату для ночівлі.

І повільно, але впевнено ми почали з цим справлятися. Я був злий, мені було сумно, мені було страшно — не за себе, а від думки про те, що я заподіяю біль моєї смерті моїй дружині, моїм батькам, моїм дітям. Це було не чесно. Це не мало сенсу. Мріяти знову і знову про власні похорони, чи буду я при свідомості до останнього, чи мої когнітивні функції будуть такими ж, чи буде біль. Не так я уявляв собі провести свої 30 років.

У мене не було приватного покриття. Я помилково вважав, що я досить непереможний молодий чоловік. Щасливий британець, мені це не було потрібно. Національна служба охорони здоров’я взяла мене під своє крило і відтоді підтримує мене. Очевидно, пишучи тут, оскільки я через 7 років, я надзвичайно щаслива людина. Багато в чому завдяки лікуванню, яке я отримав. Але також, як і не медичні люди, тому що моя дружина, моя сім’я, моє захоплення здоров’ям допомагали мені йти далі.
Тим не менш, удача здійснилася за кілька місяців. Мене негайно розпочали стандартне лікування для пацієнтів із 4 стадією НСК раку легенів; хіміотерапія цисплатин-пеметрексед. З них 6 циклів. Години спостерігав, як отрута капає в мої вени, передчуваючи, що це принесе. Це було жалюгідно - це підірвало моє життя. Я швидко настільки ослабла, що навіть не могла підняти свою 1-річну доньку, ходити сходами було марафоном - навіть читання книги виснажувало. Тупий біль, нудота, нудота, кислота, слабкість і виснаження здавалися переживаннями на шляху до очевидного кінця. Був нейтропенією, ще один антибіотик.

Нейропатія в моїх пальцях означала, що lego з моїм сином було важким випробуванням, ґудзики неможливі. І мій настрій; низький, напружений, наляканий. Моя дружина, диво-леді, якою вона є, розпалила в мені боротьбу, насильно годувала мене дивовижними сумішами, які підтримували мене. Невдовзі я повністю вирішив боротися. Деяким людям не подобається це слово «боротьба», але, подобається це чи ні, розумова боротьба, яка точиться в моєму розумі, є життєво важливим елементом мого виживання. Я кидав собі виклик щодня ходити - іноді це означало лише до кінця вулиці. Іноді це призводило до поїздки до лікарні, до відділення клінічної оцінки в Марсдені та лекції про те, що я перестарався. Але я цілком упевнений, що протягом цієї пригоди позитив, дієта та фізичні вправи були такими важливими союзниками в моєму лікуванні.

Випробування стандартної хіміотерапії допомогло мені пройти перші 6 місяців мого прогнозу. Але саме протягом цих 6 місяців мій консультант кинув у мене перше зерно надії. З першої зустрічі зі мною він був вражений тим фактом, що для хворого на рак легенів я був відносно молодий і не палив. Ці факти підказали йому, що я, ймовірно, мав генетичну мутацію. Його найкраще припущення полягало в тому, що я був Алк-позитивним. Початкові тести, проведені в іншій лікарні, показали інше. Але коли я потрапив під його опіку, він пішов своїм інстинктом і знову випробував. З другої спроби, використовуючи інший метод (FISH), його гіпотеза виявилася правильною. І тому, коли рак прогресував після моєї першої хіміотерапії, йому вдалося забезпечити доступ до кризотинібу, мого першого ІТК. Я перестав кружляти зливу. До мене повернулися сили, енергія та надія. Так, у мене були побічні ефекти, але вони були незначними і дозволили мені значно покращити якість життя, ніж та, яку я мав раніше на стандартній хіміотерапії. На відміну від останнього випробування, цього разу нудоту можна було впорати лише невеликими дозами протиблювотних засобів. Моя печінка скаржилася (підвищення АЛТ і білірубіну), але змінені дози скоро обмежили її ниття. Так само діарея була контрольованою. Я справді страждав від лімфедеми, і вода, що затримувалася в моїх ногах, додала до моєї ваги приблизно на 10 кг — спочатку це була досить виснажлива вага, але завдяки фізичним вправам я став більш підтягнутим і зменшився. Перевагою лімфедеми було те, що мої діти любили робити візерунки на шпаклівці, якою були мої щиколотки. Лікування моєї лімфедеми є хорошим прикладом того, як команда Marsden пройшла зайву милю, щоб полегшити моє життя з раком. Мене направили до групи лікування лімфоми та порадили часто займатися фізичними вправами (праця м’язів гомілки вичавлювала воду з моїх щиколоток), часто піднімати ноги (відпочинок завжди бажаний, але сила тяжіння допомогла відводити рідину) і носити тісні панчохи ( це не те, що мій батько схвалив би!).
З клінічної точки зору кризотиніб дав мені життя. Це взяло мене за кращу лінію прогнозу на 18 місяців. Спочатку рак дуже зменшився.

Я приймав кризотиніб протягом 18 місяців, і до того моменту, коли рак знайшов спосіб його подолати, моєму синові було 6 років, моїй доньці – 3. Я подумав, що у 6 років мій син справді може пам’ятати мене зараз – добре, що я міркував. Більше того (і ніколи не забувайте про важливість цього), ми з дружиною мали час навести порядок у своєму житті з фінансами, розмовами та планами на це невизначене майбутнє. Ми змирилися з тим, що я помру. Мене засмучує те, що я пропущу стільки частин життя своїх дітей. Але я також радий, що ще так багато переживу. Важливо те, що я більше не сприймаю радості як належне. І тепер я знаю, де насправді мої пріоритети в той час, який у мене залишився.

Наприкінці 2013 року мені сказали, що рак знову прогресує і що цього разу він потрапив у мій мозок. Мене відправили в нейрохірургію, щоб видалити велику потиличну пухлину. Потім мене повернули на стереотаксичну променеву терапію пухлини скроневої частки. Знову ж таки швидке мислення, підхід моєї медичної команди «продовжуй» дав мені надію. Були деякі збої - підозра на менінгіт була одна - моя дружина везла мене в годину пік, коли з моєї голови витікала мозкова рідина була іншою. Але головним недоліком були мої діти, які були дуже розчаровані тим, що не змогли поголити мені голову до того, як я втратила волосся. Я не буду розповідати про нейрохірургічні хвилювання, не в останню чергу тому, що вони не мають прямого відношення до того, щоб бути Alk-позитивним, але я розумію, що я б взагалі не робив операцію, якби рак поширився в мозок, як це могло б зазвичай очікується. Дві пухлини зробили його операбельним, 10 не зробили б. ІТІ повинні взяти на себе кредит. Моя сім'я, очевидно, також заслуговує на повагу. Їхній стоїцизм і позитив під час операцій надзвичайно надихали. І діти теж сприйняли це спокійно. Мій син жахнув свого вчителя початкової школи, взявши мої скоби для операції на мозку, щоб «показати і розповісти». Моя дочка з гордістю розповіла своїм маленьким друзям, які, побачивши величезні шрами, запитали: «Що не так з головою твого тата; «У нього рак» - «Ой».
І радість радощів, я повернувся в Марсден, щоб мені сказали, що мені дали місце на іншій стежці TKI; цього разу для Alectinib. Мені справді сподобався Alectinib. Побічні ефекти були мінімальними (чесно кажучи, я навіть не можу їх пригадати), і, що важливо, він негайно зменшив рак. На жаль моїй печінці це не сподобалося. Білірубін і АЛТ підскочили до неба, і фармацевтична компанія відмовилася від випробування саме тоді, коли я почав пожинати його переваги.

У цей момент ми всі почали хвилюватися. Щоб підготуватися до остаточного погіршення. На той момент, у середині 2014 року, в кабінеті не було інших препаратів, які я міг би спробувати. Тож спочатку я повернувся до Сент-Джорджа, щоб вирізати з моєї голови ще одну пухлину. А потім нічого. нічого Немає лікування раку. Ми чекали, коли наступний TKI стане доступним на трасі.

Тепер біль, головним чином біль у спині від плевриту, справді досяг нових висот, і коли я справді почав розуміти, що насправді означають вищі цифри на шкалі болю від 1 до 10. Це було також тоді, коли я почав любити морфін. Знову Марсден був там, щоб врятувати мене – команда з лікування болю подбала про те, щоб моя любов до морфіну залишалася шанобливою, а не викликала звикання. Незважаючи на знання
що рак поширюється, що я повільно вмираю, я міг продовжувати з певною часткою нормальності. Так, я був слабким, виснаженим і часом сварливим татом. Але я був живий.
Живий достатньо довго, щоб наш консультант посів нас через 6 місяців і повідомив, що ще один TKI став доступним і що мені було надано доступ до нього.

LDK378 (це число записано в моєму мозку); сертитиніб. Це було наприкінці 2014 року, і ось я майже через чотири роки все ще на цьому, досі живий і живу майже цілком нормальним життям. Рак значно зменшився за перший рік і зараз стабільний (ну, я сподіваюся, що це так, наступного тижня я дізнаюся, що сказала МРТ). Так, побічні ефекти все ще є, найгірший з яких – жахлива діарея (так, це я, охоплений панікою, біжу по проходу в приміському потязі, намагаючись знайти туалет) і втома, а також час від часу буркотлива печінка (знову підвищується ALT є проблемою). Але я зміг знову підтягнутися, повною мірою насолодитися сімейним життям і повернутися до роботи на основі, яка краще збалансовує мої пріоритети. За іронією долі, я вважаю, що нормальність, свобода, яка приходить із енергією та відсутністю болю, завдали моїй медичній команді певних головних болів; Після 3 років очікування смерті ми з дружиною почали дивитися за горизонт, і якось вона переконала мене, що ми все-таки повинні народити третю дитину?! Можливо, було б несправедливо ставити запитання своєму консультанту або одному з його чи її дивовижних реєстраторів, але «ти думаєш, що ми з гніву народжуємо ще одну дитину?… о, і не могли б ви залишити мене поруч, щоб побачити народження дитини?». Звичайно, це було непросте рішення; шанси залишаються, залишаються 50/50, що мене не буде тут через рік. Це було божевільне, нелогічне, але чудове, сміливе та позитивне рішення. І це знову змінило наше життя. Наша молодша приїхала в травні 2016 року. Вона чудово відволікала увагу від так званої паліативної допомоги. Більше того – вона, як брат і сестра, найвагоміший аргумент на користь ІТК, який у мене є. Ми щойно закінчили привчання до горщика, і у неї були перші дні в садку. Ого. Таким чином, ІТК подовжили можливий 6-місячний прогноз до 7 років. Вчора ввечері моя старша донька, якій зараз 8 років, прочитала мені перші сторінки своєї першої правильної книжки – без малюнків! І, що ще гірше, Вілф переміг мене під час пробіжки на вихідних. ІТК дали мені життя і, що важливо, відносно нормальне життя. І, на щастя, вони також є додатковим, хоча й рідкісним, позитивним фактором до Alk-позитивного.